NHA üyelerinden deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için çağrı
Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) üyeleri, beyin sarsıntısı alanında gerekli cihazlara ve ilaçlara erişmeyi düşünen nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. Bölgede 2 binden fazla hastanın ihtiyacını karşıladıklarını belirten NHA Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay, “Hızlanmak için AKOM, AFAD, Kızılay, UMKE gibi ekiplerin parçası olmalıyız. ve yardımlarımızı koordine edin.Göç etmek zorunda kalan hastaların ihtiyaçları ne olursa olsun, ihtiyaçları olan en az 1 yıl boyunca mevcut olmalıdır” dedi.
Kahramanmaraş’ta yaşanan depremlerin ardından bölgede çok az sayıda hasta ihtiyaçlarını karşılamakta büyük zorluk yaşıyor. Hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında üye dernekleri Nadir Hastalıklar Ağı ile birlikte deprem bölgesinde 2 bini aşkın nadir hastaya ulaşan; Çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet, ilaç, medikal ekipman, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli gıda ve tıbbi mamalar, oksijen yoğunlaştırıcı gibi temel barınma ihtiyaçlarının yanı sıra olmazsa olmaz hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlığı için oksijen tüpleri ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılması sağlandı.
Üyeler ayrıca deprem bölgesinde iletişim sorunu nedeniyle ulaşılamayan hastaların olduğunu, her hastanın derneklere veya Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmadığını ve iletişim bilgilerinin bilinmediğini de belirtti. eklenmesi gerektiğini vurguladı. Üyeler, tedavi, ilaç, destek tedavisi ve özel gıdaya erişim konusunun hızlı ve uzun süreli, aynı anda önümüzdeki 1-2 yılda çözülmesi gerektiğini belirtti.
“DEPREM BÖLGESİNDEKİ KOORDİNASYON EKİPLERİNE DAHİL OLMALIYIZ”
Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay, “Hem hasta dernekleri hem de Az Hastalıklar Ağı olarak bakanlıkta her zaman işbirliği talep edildi. Muhtemel bir kriz durumuna karşı birlikte hareket etmek için yaklaşık 10 yıldır onların yaşamlarına, ilaçlarına ve ihtiyaç duydukları ekipmana erişim noktasında hep birlikte olmak istedik çünkü uyum gruplarında olma, hastalara ulaşabilme konusunda bilgi sahibiyiz. hızlı ve hasta kaydı. Ama maalesef bu hiç olmadı. Pandemi döneminde de bunu istiyorduk.” dedi.
Çok üzücü bir gün geçirdiklerini söyleyen Atakay, “Ülkemize geçmiş olsun, geçmiş olsun diyorum. Biz bakanlıklar olarak hem AKOM, hem AFAD (Afet ve Acil Durum Yönetimi Başkanlığı) hem de Kızılay, UMKE (Ulusal Kurtarma Ekibi) ve GSM operatörleri de dahil olmak üzere birlikte hareket etmenin değerini yineliyoruz, çünkü çoğu çocuk olan bu hastalar beyin sarsıntısını atlatmış olsalar da ne yazık ki şu anda önemli barınma, elektrik, hijyen ve hijyen ihtiyaçları var. İlaca erişim sorunları “Tüm derneklerden gelen ihtiyaçları toplayıp iletiyoruz. Bu noktada küçük hastalıklar birimi bizim için çok değerli. Ama daha da hızlandırmak ve koordine etmek için bu gruplara hepimizin dahil olması gerektiğini bir kez daha vurgulamak istiyorum” dedi.
“ULAŞAMADIĞIMIZ HASTALAR DA OLABİLİR”
Akraba evliliklerinin Türkiye’nin genel sorunu olduğunu söyleyen Atakay, “Depremin olduğu illerde önemli bir akraba evliliği var. Ne yazık ki sayıları küçümsenemeyecek kadar büyük bir hasta popülasyonundan bahsediyoruz. ulaştığımız 2.000’in üzerinde.Ulaşamadıklarımız da olabilir.Herkesin her adımda bize ulaşıp ihtiyaçlarını karşılayabilmesi.Hala barınma ve ilaç sorunu yaşayan ailelerimiz var.Bu uyum şu anda bile çok değerli çünkü Sağlık Bakanlığı’nın Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün oluşturduğu çok güzel bir uygulaması var Çocuklara Özel Ek Sistem Uygulaması Özellikle depremzede ailelerinin kayıt yaptırıp çocukları için ihtiyaç ve taleplerini iletebilecekleri bir kanal.”
“UZUN DÖNEMLİ TAKVİM BU AİLELER İÇİN ÇOK ÖNEMLİ”
Atakay, açıklamasının devamında şu ifadeleri kullandı:
“Sağlık Bakanlığı bu takviyeye çok önem veriyor, çok güzel. Ancak burada en değerli olan orada kalan veya göç etmek zorunda kalan hastaların özel tıbbi gıdalardan tıbbi cihazlarına, mamalardan mamalara kadar barınma ihtiyaçları. Besinlere, oksijen yoğunlaştırıcılara ve ihtiyaçları olan ne varsa en azından.Bir yıl boyunca karşılanabilir olmalı.Çünkü bu insanlar başka bir yere gidecek, kira verecek, iş bulacak, ekonomik seviyelerini iyileştirecekler ve bunu yapmaları çok zor. Bunları olağan kurallar altında yapmak ve sürdürmek zordur ama bu hasta bir çocuk için çok ağır bir bedeldir. O yüzdendir. Uzun dönemli dayanak noktası bu aileler için paha biçilmezdir.”
ERGÜZEL: HASTALARIMIZIN İLAÇA ULAŞMASINI İSTİYORUZ
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Ayfer Ergüzel, şunları söyledi:
“28 Şubat, sorunlarımızı dile getirdiğimiz gün oldu. Bu yıl bir önemli sorun daha eklendi. Büyük bir felaket yaşadık. Az sayıdaki hastamızın karşılaştığı en büyük sorun ilaca erişim. Şu anda önümüzde bekleyen birçok hastalık kümemiz var. SGK geri ödeme listesine alınacak.Öncelikle geri ödemeyi duyurmak istiyorum.Çünkü bu hastaların zamana karşı kaybetme riski çok büyük.Bu hastalıkların telafisi ve geri dönüşü yok.Bu bizim en büyük yükümüz.İkincisi , bu acıyı beyin sarsıntısı ile iki kez hissettik.İlaca ulaşabilen çocuklar bile ilaçlarına ulaşabiliyor.SGK’nın geri ödeme listesinde olup ilaçlarını alan hastalarımız, SGK’nın getirdiği kısıtlayıcı kriterler nedeniyle ilaca ulaşamadı. SUT (Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği) ile getirme işlemlerinde büyük sorunlar başladı.Bu sorunların başlamasıyla birlikte hastalarımız ulaşımda sorun yaşamaya başladı. ilacı tekrar içmek. Bu ilaçların tanıtımına ilişkin düzenlemelerin bir an önce hayata geçirilmesini ve hastalarımızın ilaca ulaşmasını istiyoruz.”
“ÇUKUROVA ÜNİVERSİTESİ BİZİM HAYATIMIZ”
NHA olarak 2 bine yakın hastaya ulaştıklarını ifade eden Ergüzel, “Akraba evliliklerinin çok yoğun olduğu ve nadir hastalıklar grubunun çok yoğun olduğu bir bölge. Çukurova Üniversitesi bizim için oradaki can damarımız. Hastane aslında can damarımız.” ülkemizin büyük bir ilim merkezidir binlerce hocası büyümüş bir kurumdur depremden aldığı zarardan dolayı buranın ikiye bölünmesi gibi bir durumdan bahsedilmiştir. Çukurova Üniversitesi’nin bir bütün olarak işlevini devam ettirecek şekilde düzenlenmesini talep ettik.Üniversitemizin hastalarımıza yönelik faaliyetlerinin tek çatı altında sürdürülmesinin Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan multidisipliner tedavi için çok değerli olduğunu beyan ettik. Son dakika Bu talebimizin hayata geçmesi bizleri çok mutlu etti. Tıp Fakültesi’nin tek çatı altında olması multidisipliner tedavi için kaçınılmazdır.
– İstanbul
